이 대통령, 희귀질환 환우·가족 만나 “치료·진단·복지지원 개선책 준비”

[미디어펜=김소정 기자]이재명 대통령과 김혜경 여사는 24일 크리스마스 이브에 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터를 방문해 희귀질환 환우와 가족을 만나는 행사를 가졌다.

이 대통령은 “희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제”라며 “생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 강조했다.

  

이어 “환자와 가족 입장에서는 여전히 부족함이 크겠지만 치료·진단·복지지원 전반에 걸친 개선책을 준비 중”이라고 밝혔다.

이 대통령은 환우와 가족들의 고충 및 건의사항을 듣고, 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회도 열었다. 

  

김남준 청와대 대변인은 “간담회에서 희귀·중증 난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화하고, 건강보험 급여 적용 확대와 의료비와 활동지원사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다”며 “이에 복지부 장관, 식약처장, 질병청장 등이 상세히 답변했다”고 전했다.

간담회에서 이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 하기도 했다. 또한 이 대통령과 김 여사는 어린 환우의 감사 카드를 전달받아 보면서 눈인사로 화답하기도 했다. 

간담회를 마친 후 이 대통령 부부는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고, 기념촬영을 했다. 또한 환우 한 명 한 명의 이름을 부르면서 눈을 마주치며 인사하고, 하이파이브를 하면서 격려하기도 했다.

대통령실은 “이날 이 대통령은 의료진의 헌신에도 감사의 뜻을 표했다”면서 “이날 행사는 희귀질환 환우와 가족들 그리고 연세의료원 관계자들이 함께하는 가운데 희귀질환 환우에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 실시됐다”고 말했다.