모친 "아이가 더 좋은 곳으로 떠났다" ... 조로증 연구에 크게 기여
희귀병으로 분류되는 선천성 조로증을 앓아 10대임에도 100세 노인의 모습으로 보였던 영국 소녀 헤일리 오카인스가 17세의 나이로 결국 사망했다.
연합뉴스는 영국 BBC 방송의 지난 3일(현지시간) 보도를 인용하며 오카인스의 모친이 지난 2일 자신의 페이스북을 통해 "헤일리가 더 좋은 곳으로 떠났다"며 사망 소식을 전했다고 보도했다.
오카인스가 앓은 병은 일반인보다 노화속도가 8배 빨라지는 선천성 조로증. 이 병을 앓는 환자는 성장이 느려지고 탈모증 증상을 보이다가 13세를 전후해 사망하는 것이 일반적이다. 현재 전세계 조로증 환자 또한 124명에 불과한 것으로 알려져 있다.
'100세 소녀'로 세간에 알려졌던 헤일리의 경우 투병 중에도 조로증 알리기와 기금 마련에 힘써왔으며 14세 때는 '나이보다 일찍 늙기'(Old Before My Time)라는 제목의 자서전을 출간하기도 했다. 그녀의 활동은 조로증 치료약 임상시험과 연구에 크게 기여했다는 평가를 받고 있다. [미디어펜=온라인뉴스팀]